ようやく、自転車乗れるようになりました。 まだ公道は恐ろしくて走れませんが、箸を使ったり、ボタンをとめて服を着たりアタリマエのことができるようになってきました。 今のあなたには、いつもの景色がぼんやりと霞がかって見えていましたね。 俯瞰しどこ…

今日は職場（病院）で、同級生の子にあった。とはいえ初対面である。穏やかそうな両親に囲まれ、車椅子に座って苦しそうな呼吸をする女性。ひと目で、ああとわかる女性。 正直私は、年配のダウン症の方に生でお会いしたことがなかった。私が生きてきた時間と…

自転車デビューである。家の中でストライダーを器用にあつかっていたので、コロ無しで乗せてみた。ペダルには足を置こうともせずストライダーと同じ感覚で乗り回している。バランス感覚はあるようなので、いずれペダルをこぐこともおぼえるだろう。 相変わら…

うちのちびさんは、めでたく４月に入学式のあと４日目から、在宅。コロナ騒動でさらに自由人としてすごしている。 半年前にトイレのあとにパンツを履こうと書いたが、相変わらず。 でもお手伝いは本当によくできる。 一緒に食事の片づけをして、夕食のあまり…

先日特別支援学校の学校見学に行ってきた。小学校から高校まで設置されており、正直カルチャーショックを受けてきた。でも実際に見れてよかったな。 小中はかなりの少数クラスでマンツーマンのクラスもあった。はたしてクラスといえるのやら。 それぞれの特…

最近ようやくおしっこウンチをトイレでするようになった。おしっこの時は股間をパンパン叩いてアピール。いやアピールせんでもさっさといってもらってよいのだが、手を引いてズボンをぬがしてやると颯爽と便器にまたがりニコニコしながら用を足す。かまって…

昨日は療育手帳の更新の判定。初めて付き添って行ってみた。結果はA。前回はマルBだったのでランクアップ？したことになる。 絵本をなんとなく解釈できる音で読んだりしてたので、Cぐらいになるかしらと思ったが、やっぱちゃんと喋れないのと同年代との差が…

発達障害は最近話題だが、うちははっきりしてるのでいわゆるグレーゾーンの悩みはない。 その悩みがないからか、なんとなく日々を過ごしている。相変わらずウーウーアーアーしか言わずに、オムツも取れない。じゃあ何かしてるのかというと妻は頑張ってくれて…

早いもので今年もあとわずか。 今年うちのチビができるようになったこと。 自分で靴を脱ぐ。（まだ履けない） ズボンをはく（やわらかいズボンのみ）。 ズボン、オムツを脱ぐ。（上の服は脱いだり着たりはできない） 歯を磨くときおとなしく口を空けて身をま…

久しぶりの投稿である。 なんだか普通すぎてあまり意識しなくなってきているが、常にチビちゃんと接している妻の負担を考えると、何もわかっていなさそうな夫が理解した風に見えるのは妻は苛立つんだろうな。 ゆっくりだけどできるようになるよとは言われる…

といってもブログのお引越し。はてなダイアリーからはてなブログに移行しただけである。パソコンを持ち歩かないので、アプリのある方が書きやすかろうということで引っ越してみた。 はっきりしてるのは境界線で揺れ動くよりは気が楽なのかな。別に人に言われ…

チビちゃんが入園して約２か月。相変わらずあーうー言っているが、表情や表現はなんとなく豊かになったような気がする。自分でくつは脱げるようになった。トイレはだめだが。 こういう子供の特徴なのか、興味のおもむくままに行動し、愛想は振りまきまくって…

渋谷で昨日行進してたなあ。久々にそれがらみのニュースを見た気がする。 ああいう場で正直晒し者になるようになる勇気はないなあ。自分にダウン症の子供が生まれてよく町で、ダウン症の人をみかけるようになった。 でもおそらく出会っている頻度は、生まれ…

年末調整の時期がやってきた。会社からの書類をいつものとおり書いている。 昨年も書いたが、扶養控除申告書の障害者の枠がよくわからなかったので、覚書。 療育手帳bなので、一般障害者の扶養親族だそうだ。 ふと手帳を確認すると、期限が近い。次回はどん…

１年以上ブログ放置していた。 久しぶりに自分のブログを読み返してみた。そうだったなあ。いろんなこと考えてたなあと、自分が書いたものながら、思わず涙する場面もあった。多忙な日常に流されつつも平凡な日常が過ぎている。普通といっても３歳になっても…

最近この言葉がよく耳に引っかかる。この言葉に無言の圧力を感じるからだろうか。 この言葉は、当事者でない第三者（マスコミ等）には無難な言葉として使える。また、実際さまざまな艱難辛苦を乗り越えて人生を過ごしてきた当事者ご家族にとっては、本当に実…

ついブログから遠ざかっていたが、最近のことを記録しておく。 GWも明け、いつもの仕事が始まった。我が家のチビちゃんはもうすぐ２才になり、最近ようやく家の中で歩き始めた。しかし靴を履くとどうも違和感があるらしく、靴を脱ごうとして外ではあまり歩こ…

さて、転勤となり４月から新たな地で働くこととなった。今の職場よりは家に近いところになるので、週末家に帰るのは少し楽になる。しかし仕事に追われて、引っ越し準備は一向に進まない。基本これまでも２週間に１回程度は家に帰っていたが、子供との時間を…

自然にふるまう難しさ。イスラム国の人質事件。政府は夜通し･･･。･･･について徹夜で対応しました。などなど。安倍さんのＰＲが裏目に出た後ろめたさが、そうアピールさせるのかしら。妙にアピール臭さが鼻につく。 今は状況を逐一伝えるの報道が占めているが…

先週療育手帳に該当するかどうかの診断を受けてきたようだ。どうやら該当とのこと。まあ分かっていたことであるが、医師とはいえ第三者に告げられると「そうなのね」という気になるな。

阪神淡路大震災から２０年。もうそんなに経ったんだ。 あの時の私の記憶を書きとめておく。震源地から遠く離れた大学に通っていた私は、大学の試験の休憩中などに、地震のうわさをちらほらと聞きながら、夜のニュースを見て愕然としたことを覚えている。その…

さて、ぼちぼち準備する季節となってきた。 次男が生まれるまでは、長男の写真をのせた年賀にしていたが、年賀状でしか付き合いの無いような人に当然そんな事情を知らせることも無いので、昨年からはイラストのみのシンプルな年賀状となっていた。おかげで、…

なんだか自身を見つめすぎて、負のスパイラルに陥りそうだったので、このブログはやめようと思っていた。 しかし、先日畑村洋太郎氏の著書をよんでいたら、あるページに、･･･時間が経って起きるかもしれない自分を正当化するための記憶のすり替えに対抗する…

久しぶりの更新になる。 先週妻たちは帰ってきて、夏休み前と変わらぬ生活を過ごしている。 この１か月の間で、田舎の家で、長男は日焼けしてなんとなく逞しくなり、ちょっとうれしい。 次男は、目ヤニはよく出るが、相変わらず元気である。 床に寝っころが…

今週から上の子の夏休みに合わせて妻は子供たちを連れて里帰り。 夜中のミルク等をたびたび手伝っていたので、ゆっくり眠れるのは助かるが、 誰もいない家に帰るとしょうもないことを考えてしまい良し悪しである。 夢ならいいのに。タイムマシンで戻って去年…

今日は妻が助産院に通って、哺乳のアドバイスを受けてきた。 これまで直にはほとんど飲めなかったのが、いきなりちゃんと飲めるようになったそうな。 ベテラン助産師さんといろいろメンタル的なこともお話もできて、なかなか有意義だったようだ。 妻のうれし…

本日染色体検査の結果を聞くために病院へ。 今日は病院の指定する健診日というのもあって、親子連れがワンサカ。 ベビーカーに乗せたわが子が周りから見えないようについ幌をかぶせてしまう。 情けない親だ。 そうこうしていると、先生から診察室へ呼ばれる…

今日は次男の哺乳の練習のため妻は１泊２日入院。５０ｃｃを１時間弱かけて、ようやく飲んでくれるらしい。このままで退院したら、２４時間乳のまさんといけんなあ。 なんとかならんのだろうか。それはそうと２０日ごろに例の染色体検査の結果を聞くことにな…

今日も妻は病院へ。哺乳がだいぶうまくなってきたようであるが、あまり量は飲めていない。 体重も出生時より減っているようだ。明日明後日と検査が続く。ダウン症のお子さんを持たれた方のブログをよく拝見する。 今日はわずか１０ヶ月でお亡くなりになった…

今日も次男の授乳に妻が病院へ。 妻にもちょっと気になるところがあったのであわせて診察。 久しぶりに次男に対面。こうみるとダウン症に見えないんだがなあ。 と顔を覗き込んで、淡い期待を抱いてしまう。 今日は長男も初めて次男を抱っこ。 長男が本当にう…